Nanoek is de jongste van onze kinderen.

Ze is met 6 jaar gediagnostiseerd met Tay-Sachs juvenile. Stoer en met veel plezier maar helaas ook te veel pijn (en veel verlies aan functies) was ze bij ons tot haar 16e. In juni 2019 overleed onze grote lieverd.

Vanaf haar zesde fiets ik mee met de Stofwisseltour omdat het zo hard nodig is. Geld voor onderzoek en meer bekendheid voor stofwisselingsziekten.

We missen Nanoek om ons heen, haar mooie ik-je en spirit. Die spirit proberen wij door te geven. Geniet als dat kan maar probeer ook te doen wat je kan, in ons geval is dat met Team Nanoek.                            

Zie ook de website Team-nanoek.nl met daarop informatie over Nanoek, stofwisselingsziekten en Tay-Sachs.    Hier vind je ook een goede uitlegfilm over stofwisselingsziekten en het diagnostiseren daarvan, genaamd Uncover de documentaire. Uncover is gemaakt door onze dochter Natasja en Nant.

Bedankt dat je mijn verhaal over Nanoek hebt gelezen en spreek me gerust aan op de Stofwisseltour.