Wij fietsen de stofwisseltour voor Julia en andere kinderen met een metabole ziekte. Daarvoor gaan we op 24 juni 60km mountainbiken.

Mijn lieve nichtje Julia is de ongeneeslijke metabole ziekte OTC (Ornithine transcarbamylase deficiëntie) geconstateerd. Deze metabolische afwijking veroorzaakt bij teveel aan eiwit voor een ophoping van ammoniak in het bloed, wat op zijn beurt de hersenen vergiftigt. Met een gerichte behandeling wordt geprobeerd ontsporing en eventuele hersenschade te voorkomen. Julia is nu 4,5 jaar en we zijn tot nu toe extra blij met elke ontwikkeling die zij doormaakt.

We willen iets doen en fietsen daarom de stofwisseltour voor Julia en andere kinderen met een metabole ziekte. De meest recente onderzoeken voor behandeling en genezing zijn hoopgevend en hopen dat op korte termijn een oplossing wordt gevonden, zodat deze kinderen ook een normaal leven kunnen leiden.

Helpen jullie ook mee?