
Team ASL
Team ASL fietst en wandelt de 12e Stofwisseltour!( Chosen by team captain: Cycling 80 km )
Still to go:
ASL is een stofwisselingsziekte waarbij eiwitten niet goed afgebroken worden en leiden tot giftige stoffen in het lichaam. Hierdoor beschadigen veel verschillende organen in het lichaam. Het is vreselijk dat een kind gezond geboren wordt, maar telkens zichtbaar en onzichtbaar achteruit gaat. Toekomstdromen vervliegen. Ondanks de vrolijke karakters en vechtlust blijven ze incasseren. Ondanks een eiwitbeperkt dieet en medicatie gaan kinderen achteruit en wint de stofwisselingsziekte nog steeds. Er is nog steeds geen behandeling die ASL oplost, of dan ten minste tot stilstand brengt.
Wij willen dat moderne behandelingen (zoals Gentherapie) ook voor ASL een effectieve behandeling wordt. We willen weten hoe achteruitgang in de hersenen behandeld kan worden. We willen een snelle herkenning van nieuwe patiëntjes door toevoeging van ASL in de hielprik. Want hoe sneller herkend, hoe sneller begonnen kan worden met een eiwitbeperkt dieet en zoveel mogelijk bijsturing van bijv. nier-, hersen- en leverproblemen. Team ASL fietst en wandelt de Stofwisseltour om geld in te zamelen voor onderzoek en een betere behandeling van ASL.
Available activities:
- Cycling 40 km
- Cycling 80 km
- Cycling 120 km
- Cycling 160 km
- Mountainbiking 30 km
- Mountainbiking 60 km
- Walking 5,5 km
- Walking 10 km
- Walking 15 km
- Walking 20 km
- Guide
- Volunteer