Team Julia

Wij doen mee met de Stofwisseltour

( Chosen by team captain: Mountainbiking 60 km )

Raised

5.792
231% reached of total of €2.500
Closed You can't donate anymore

Wij fietsen de stofwisseltour voor Julia en andere kinderen met een metabole ziekte.

Bij onze dochter Julia is de ongeneeslijke metabole ziekte OTC (Ornithine transcarbamylase deficiëntie) geconstateerd. Deze metabolische afwijking veroorzaakt bij teveel aan eiwit voor een ophoping van ammoniak in het bloed, wat op zijn beurt de hersenen vergiftigt. Met een gerichte behandeling wordt geprobeerd ontsporing en eventuele hersenschade te voorkomen. Julia is nu 4,5 jaar en we zijn tot nu toe extra blij met elke ontwikkeling die zij doormaakt.

We willen iets doen en fietsen daarom de stofwisseltour voor Julia en andere kinderen met een metabole ziekte. De meest recente onderzoeken voor behandeling en genezing zijn hoopgevend en hopen dat op korte termijn een oplossing wordt gevonden, zodat deze kinderen ook een normaal leven kunnen leiden.

Helpen jullie ook mee?

Available activities:

  • Cycling 40 km
  • Cycling 80 km
  • Cycling 120 km
  • Cycling 160 km
  • Mountainbiking 30 km
  • Mountainbiking 60 km
  • Walking 5,5 km
  • Walking 10 km
  • Walking 15 km
  • Walking 20 km
  • Guide
  • Volunteer