Onze grote lieverd Nanoek.

Van Nanoek hebben we veel te jong afscheid genomen in juni 2019, 16 jaar jong. 

Nanoek is geboren zonder kenmerken van een stofwisselingsziekte, er kwamen door de tijd heen steeds meer 'dingen' die niet klopten maar niet bij een bekend ziektebeeld thuishoorden. Ze ging stapsgewijs achteruit in vaardigheden o.a. motorisch en cognitief. Toen ze 6 1/2 was, is bekend geworden dat Nanoek Tay-Sachs juvenile had. Een stofwisselingsziekte die progressief is, waarbij vaardigheden verloren gaan en er geen genezing mogelijk is. De diagnose die je niet wilt horen en meemaken en zij zelf niet besefte omdat ze inmiddels dement was.

Vanaf dat moment is Team Nanoek gestart want dit wetende, wilden wij dat er een toekomst zou kunnen komen voor kinderen en gezinnen die dit meemaken. Een medicijn? genezing? meer bekendheid!

Met ons hele gezin maar ook familie en vrienden om ons heen fietsen (en nu ook lopen) we al jaren de Stofwisseltour en vele acties hebben we gehouden. Dit jaar in een kleiner team maar nog altijd hetzelfde grote doel want er zijn meer kinderen met een Stofwisselingsziekte, er zijn meer kinderen met Tay-Sachs. Meer gezinnen met een grote zorg en verdriet. Door op 24 juni aanwezig te zijn laten we ons zien. Een stuk bekendheid geven hieraan, maar ook de druppels zijn die samen met andere druppels de rivier gaan vormen...

Want groot start klein. En klein kan groots zijn.

Met in gedachte die stoere en vrolijke Nanoek die zo dapper was en in haar kleine wereld iets groots in ons heeft aangewakkerd.

Nanoek:  Tay-Sachs, een progressieve stofwisselingsziekte.
                 2 januari 2003 - 17 juni 2019

 Alle jaren hebben wij als team meegedaan voor meer bekendheid en onderzoek om zo in de toekomst te voorkomen dat anderen dit ook moeten meemaken.

Bedankt voor het lezen van ons verhaal, van Nanoeks verhaal. En ook voor een eventuele bijdrage of actie: als je wilt kan jouw logo vermeld worden bij onze actiepagina.