Team Stéan & Thorben

Fietsen uit liefde!

( Chosen by team captain: Cycling 160 km )

Raised

3.435
68% reached of total of €5.000
Closed You can't donate anymore

Stéan (11jr) en Thorben (9jr) zijn de zoons van Dave en Femke en de broertjes van Benthe (15jr) en Eefke (13jr). De jongens hebben allebei CDG-ALG6. Hierdoor hebben zij oa een verstandelijke beperking, epilepsie, slaapproblemen, voedingsproblemen, gedragsproblemen, allerlei medische problemen, kunnen ze niet/zeer moeizaam spreken, zijn ze zeer snel vermoeid en gebruiken ze buitenshuis een rolstoel. Iedere dag moeten deze knullen voor alles wat ze doen heel veel moeite doen. Hun ziek zijn heeft grote impact op het hele gezin. De ziekte is niet te genezen. Er is geen behandeling. Om ervoor te zorgen dat andere kinderen, andere gezinnen dit niet hoeven te doorstaan is geld nodig. Geld voor onderzoek om alle metabole ziektes de wereld uit te helpen!

Femke, de moeder van de jongens, gaat samen met vriendinnen Lianne en Willyande de Stofwisseltour rijden. Lianne en Femke doen de 160km en Willyande heeft zich ingeschreven voor de 40km, maar dat wordt toch de 80km en misschien wel de 120km... 

Ze fietsen uit liefde voor Stéan en Thorben en natuurlijk alle andere kinderen en gezinnen die hiermee te maken hebben! Dus doneer het bedrag dat je kunt missen. Zij zullen jullie niet teleurstellen!!!

Available activities:

  • Cycling 40 km
  • Cycling 80 km
  • Cycling 120 km
  • Cycling 160 km
  • Mountainbiking 30 km
  • Mountainbiking 60 km
  • Walking 5,5 km
  • Walking 10 km
  • Walking 15 km
  • Walking 20 km
  • Guide
  • Volunteer

View all

Fietsen uit liefde!

26-05-2023 | 13:28 Hour
Op 24 juni is het zover, de Stofwisseltour. Dan gaan we fietsen voor Stéan en Thorben en voor alle andere kinderen die een metabole ziekte hebben. Mijn naam is Femke en ik ben de moeder van Stéan en Thorben. Twee fantastische knullen die opgroeien met twee hele lieve zussen. Samen met mijn man proberen we een zo gewoon mogelijk leven te leiden maar het is toch ook best bijzonder,. Stéan en Thorben hebben allebei CDG Alg6, een metabole ziekte waardoor het leven voor hen net zo vanzelfsprekend is. Pas sinds begin 2021 weten wij dat ze deze ziekte hebben. Het was een lange ingewikkelde zoektocht. Een zoektocht die ik andere ouders graag zou besparen. Er is nog zoveel onduidelijk over metabole ziekten. Meer onderzoek is de sleutel! Stéan en Thorben hebben allebei altijd de hele dag zorg en begeleiding nodig. Toen Thorben ongeveer een jaar oud was hebben wij als ouders beslist dat ik als moeder met mijn werk buitenshuis zou stoppen. Ik kon de intensieve zorg niet meer combineren met mijn werk.  Vanaf 2015 ben ik dus thuis bij de jongens. Voor ons als gezin blijkt dit heel goed te werken. De zorg wordt alleen maar intensiever en zwaarder nu de jongens ouder worden. Ons leven is helemaal aangepast op de zorg die zij nodig hebben. Om dit vol te houden sport ik graag. Zwemmen, wielrennen en in de winter ook nog schaatsen. Zowel mentaal als fysiek geeft me dit een heel sterk gevoel. Met name het buiten fietsen is iedere keer weer een cadeau voor lichaam en geest. Hoe geweldig is het nu dat ik met mijn hobby kan bijdragen?!?!