Fietsen uit liefde!

Op 24 juni is het zover, de Stofwisseltour. Dan gaan we fietsen voor Stéan en Thorben en voor alle andere kinderen die een metabole ziekte hebben. Mijn naam is Femke en ik ben de moeder van Stéan en Thorben. Twee fantastische knullen die opgroeien met twee hele lieve zussen. Samen met mijn man proberen we een zo gewoon mogelijk leven te leiden maar het is toch ook best bijzonder,.

Stéan en Thorben hebben allebei CDG Alg6, een metabole ziekte waardoor het leven voor hen net zo vanzelfsprekend is. Pas sinds begin 2021 weten wij dat ze deze ziekte hebben. Het was een lange ingewikkelde zoektocht. Een zoektocht die ik andere ouders graag zou besparen. Er is nog zoveel onduidelijk over metabole ziekten. Meer onderzoek is de sleutel!

Stéan en Thorben hebben allebei altijd de hele dag zorg en begeleiding nodig. Toen Thorben ongeveer een jaar oud was hebben wij als ouders beslist dat ik als moeder met mijn werk buitenshuis zou stoppen. Ik kon de intensieve zorg niet meer combineren met mijn werk. 

Vanaf 2015 ben ik dus thuis bij de jongens. Voor ons als gezin blijkt dit heel goed te werken. De zorg wordt alleen maar intensiever en zwaarder nu de jongens ouder worden. Ons leven is helemaal aangepast op de zorg die zij nodig hebben. Om dit vol te houden sport ik graag. Zwemmen, wielrennen en in de winter ook nog schaatsen. Zowel mentaal als fysiek geeft me dit een heel sterk gevoel. Met name het buiten fietsen is iedere keer weer een cadeau voor lichaam en geest. Hoe geweldig is het nu dat ik met mijn hobby kan bijdragen?!?!